Ons Verhaal

Het eerste jaar, de onzekerheid
 

Ons verhaal begint op 16-06-2016; toen werd onze prachtige dochter Lexi geboren.
Lexi was een heerlijke en vrolijke baby, lief en zoet.
Alles ging zoals het hoort met een baby.
Maar vanaf zo 6 maanden bekroop ons het gevoel dat Lexi ‘anders’ was dan haar oudere broer, 
dat ze zich minder snel ontwikkelde. Heel anders op zijn minst.

Ook leek het alsof Lexi langzaam reeds aangeleerde vaardigheden begon te verliezen;
geen goed teken, leek ons. We snapten dit niet.
Maar dachten eerst nog ‘dat het een fase’ was.
We fast-forwarden nu door de tijd;

• langs onze uitingen van onzekerheid tegen (en de gesprekken met) het Consultatie Bureau
• langs de behandelingen van de fysiotherapeut die niets uithaalden, naar november 2017.

De diagnose: je leven op zijn kop

10-11-2017 om precies te zijn. Toen gingen we bang en onzeker tegenover de liefste kinderarts ter wereld zitten, in een kille spreekkamer, van de buitenpost van het Reinier de Graaf Gasthuis, aan een saai bureau met daarop alleen een computer.
Zonder inleiding was “het” daar eigenlijk meteen; de resolute inzet van een dokter die een slecht-nieuws-gesprek gaat voeren. De moed zonk mij als moeder meteen in de schoenen, koude rillingen, koud zweet overal. Je herkent dit soort momenten, als het je overkomt. Dit soort momenten zijn groots. Voor altijd. Permanent. Dit was niet zomaar een herhaal consult. Dit was iets anders. De tactiek was duidelijk; niet om de hete brei heen draaien.

“We weten wat er met Lexi is. Waarom ze is zoals ze is. Ze heeft het RETTsyndroom”.

BAM. De onaangekondigde, onverbiddelijke, vernietigende en ‘ Life Changing’ definitieve uitslag van het gen onderzoek: een MECP2 mutatie.
Een mutatie. DNA. Dat is niet goed. Een lastige DNA code die de specifieke plek vermeldt, waar die rottige mutatie zit.
De diagnose, de door ons zo gevreesde diagnose. Daar was zij dan; het RETT syndroom.
We hadden er nog nooit van gehoord. Wisten toen nog niets van haar sluimerende en vernietigende bestaan. RETT komt bij weinig meisjes en nog minder jongens voor. Rett is namelijk zeldzaam. Het Rett-pakket, zoals wij het ook wel noemen, bevat de volgende eigenschappen: verdwijnen van spraak, verdwijnen van mobiliteit, epilepsie, scoliose, ademhalingsproblemen, ernstige slaapproblemen, dyspraxie, stereotype handbewegingen, hart problematiek, extreem tandenknarsen… en nog meer onaangename dingen.
Lexi kan er niets aan of tegen doen. Strijden is onmogelijk.  Er zijn geen middelen om aan het vernietigende Rett-pakket te kunnen ontsnappen.

Het leven dat veranderde

Tien november 2017 is nog altijd de dag dat de grond letterlijk onder onze voeten wegzakte. Wij kwamen in een zwart gat van diepe rouw. Een putje van verdriet waar we in weggleden.
Hoe kon dit gebeuren? Waarom wij? Waarom Lexi? Allemaal vragen, waar we nog steeds mee zitten, en waar we ook nooit antwoord op gaan krijgen.

Het einde van ons gewone leven. Dat boek konden we per direct sluiten, realiseerden we ons heel snel. We probeerden te bevatten, ons voor te gaan stellen hoe ons leven met RETT zou worden, hoe het eruit zou gaan zien. Dromen, doelen, wensen… alles konden we wegschuiven, deleten voor ons gevoel.

Dit was het gemarkeerde beginpunt van ons leven met RETT. Ons leven met een kind met een meervoudige beperking. Een ZEMB zelfs, zeer ernstig meervoudige beperking.

RETT, dus.  De boosdoener die ons Lexi steeds meer afneemt. Die Lexi steeds beperkter maakt, die ons ons meisje stukje bij beetje afpakt. Van praten tot mobiliteit. Alles is of gaat weg. En nu is het eigenlijk aftellen naar de pop-up van alle medische narigheid. Want ook die staat ons nog te wachten. Het voelt vaak als een tikkende tijdbom, dat stomme RETT.

Ons leven draait nu om accepteren, ermee dealen en steeds weer aanpassen. Aanpassen in alles; aangepaste kinderwagen, rolstoel, auto, autostoel, aangepast huis met tillift, aangepaste loopkarren, aangepaste statafel voor binnen, aangepaste statafel voor buiten, aangepaste dagbesteding ipv basisschool, spraakcomputer, aangepaste rolstoelfiets, aangepaste kleding, aangepaste grote luiers, spalken en aangepaste schoenen. Dit is slechts een kleine greep uit de aanpassingen waar we mee te maken hebben gekregen. Eigenlijk is alles aangepast. En wij zelf inmiddels dus ook. Een aangepast gezin, dat zijn we. Nooit meer ‘normaal’, los van dit alles.

Het begin van Zipper & zo

Een leven vol aanpassen en aanpassingen; het is niet anders.  “Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat”, luidt inmiddels het credo hier thuis.  We ontkomen er niet aan. Maar dan graag wel met de berg van nodige tools, hulpmiddelen en materialen die ons het alledaagse leven als ouder/mantelzorger zo makkelijk mogelijk maken. Want uiteindelijk willen wij, net zoals IEDEREEN ‘gewoon verder’ met ons leven. Gewoon meedraaien in de maatschappij. INCLUSIE.
En daar is het zaadje voor deze onderneming gepland; makkelijke, handige, maar vooral ook mooi en gaaf ogende schoenen voor Lexi. Dat was waar wij tegenaan liepen. Of, beter gezegd; juist NIET tegenaan liepen. Het bleek een enorme zoektocht; met weinig hip fashionable resultaat. De reguliere schoenen zijn het voor Lexi gewoon niet. Helaas.
Schoenen die makkelijk met en zonder spalken gedragen kunnen worden, schoenen waarin tenen niet kunnen krullen en waar wij Lexi haar voeten niet met geweld in hoeven te duwen, omdat zij dit zelf niet kan, dat moet toch bestaan? 
En zulke schoenen bleken ook te bestaan, alleen nog niet in Nederland. Ook nog niet in Europa. Maar wel in de USA. Daar hadden ze al zoiets bedacht.

Billy heeft ze bedacht, om precies te zijn. Billy Price; een man, een vader, een ervaringsdeskundige in het dilemma van aantrekken van schoenen, met voeten die niet helemaal meewerken zoals je dat eigenlijk zou willen. Hij bedacht een confectie (reguliere) schoen met rits, die rondom ritsen mogelijk maakt, waardoor een voet gewoon, makkelijk in de opengeklapte schoen gezet wordt. 
We zijn als test begonnen de Billy Footwear schoenen zelf als particulier te bestellen, 4 paar om precies te zijn.  Om te zien hoe dat zou gaan. Om te kijken of dit de oplossing voor ons schoenenprobleem zou zijn. Maar het bleek een lang bestelproces, zonder zekerheid op passende schoenen. We hadden overigens geen ervaring met Billy Footwear en hoe de maten zouden vallen. Gelukkig werden we door de medewerkers van Billy Footwear lief en goed geholpen met maatadvies en kwam het toch tot een order! Retourneren bleek niet nodig; Lexi paste het eerste paar perfect met haar spalken aan! Goed gegokt; en alle risico’s meer dan waard! 3 paar andere schoentjes volgden.

Praktisch en in stijl

Maar wat een verademing waren de Billy Footwear schoenen; wat een verschil!
Gewoon-makkelijke-toffe-mooie-hippe sneakers en laarzen voor onze Lexi. Voor over haar spalken, maar ook voor de momenten dat ze even zonder spalken is, want we willen haar niet op haar sokken de deur uit doen. Dat doen andere kinderen van 4 ook niet, op sokken de deur uit. NEE INCLUSIE, dat vinden we belangrijk. RETT of niet. Beperkt of niet. Lexi loopt (of zit) er net zo bij als de rest. Dat is ons streven, ons doel.
Dankzij Billy Footwear kan dat. We hebben sindsdien namelijk geen gepriegel, geduw en gedoe meer. Geen zere kromme tenen waar je niet meer bij kunt in de schoenneus. Geen geduw meer om Lexi’s voetje de bocht te laten maken een een schoen in. Dit is voor ons lekker verleden tijd.
En; heel belangrijk, wat straalt Lexi in haar toffe kicks! Dit is, eerlijk gezegd, ons alles al waard.

Geboren…

En zo geschiedde; Zipper & zo werd uitgedacht en geboren. Geboren uit liefde; liefde voor Lexi en het zoeken naar een weg rondom haar Rett Syndroom en beperkingen.

Maar ook geboren uit ambitie. De ambitie om iedereen Billy Footwear schoenen te kunnen bieden, iedereen die het nodig heeft. Wij vinden dat iedereen, jong en oud, moet kunnen ervaren dat zoiets normaals, zoiets kleins als makkelijk en vlot schoenen aantrekken, het leven een beetje minder stressvol en leuker kan maken. Want wij die te maken hebben met een beperking, hebben al zoveel andere dingen om ons druk over te maken.

Billy Footwear biedt uitkomst, Billy Footwear betekend gewoon-gave-schoenen net als iedereen, Billy Footwear is fashion en functionaliteit in 1 schoen, Billy Footwear betekend INCLUSIE! Inclusie omdat spalkendragers ook leuke normale schoenen aan kunnen, maar ook inclusie omdat degenen die geen veters kunnen strikken, de Billy Footwear wel kunnen dragen. Want er hoeft alleen geritst te worden. Flip-zip-go; bij zipper & zo.

En dan nog de …& zo. Dit staat voor alles wat we nog aan ideeën hebben, en wat we in de webshop nog gaan aanbieden. Wordt vervolgd dus.


Stichting RettLex
Onze ambitie ging echter nog verder. We willen ook gave goede dingen doen, wanneer onze webshop de lucht in gaat.
En zo hebben we Stichting RettLex opgezet. En van elk verkocht paar schoenen wordt er van onze kant rechtstreeks 1euro naar de stichting overgemaakt. Met het geld van de stichting gaan we na goedkeuring van het stichting bestuur, mooie dingen doen. Kleine initiatieven. Groeiend naar grotere initiatieven. Mensen helpen; gezinnen ondersteunen.

wij weten wat leven met een beperking met zich meebrengt. Wij weten hoe lastig alles soms al is. Wij willen helpen.
Er is om ons heen al een mooie groep van ‘Vrienden van RettLex’ aan het ontstaan. Zij helpen ons om mensen, om gezinnen te helpen en blij te maken. Te helpen op punten waar ze vastlopen. Punten die vaak tenen krommend zijn, waarvan wij vaak roepen ‘had ik maar een spaarpot om deze mensen te helpen!!’ Daar gaan we ons nu voor inzetten. Goed doen.
. Wordt vervolgd.

Op naar mooie dingen; naar een mooie toekomst met veel blije kids en later ook volwassenen die lopend, zittend of rollend het gemak ervaren van BillyFootwear in Nederland en Belgie.


Veel liefs, team zipper & zo